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NON C’È PIU TEMPO. CI È RIMASTO TEMPO ZERO.

DONA

LA FORZA DI MAMMA PAOLA

Stiamo imparando a conoscere la Lafora e lo stiamo facendo attraverso le storie di ragazze come Martina e Carola che ogni giorno devono conviverci. Purtroppo ci sono anche ragazze che questa malattia l’hanno affrontata, hanno cercato di combatterla e se ne sono liberate solo quando il loro corpo (che ormai non era più il loro) ha deciso di arrendersi.

La storia di Daniela iniziò quando, in prima media, con stupore iniziò ad avere dei giramenti di testa, le cose le cadevano di mano, di punto in bianco e senza un motivo. Il pediatra consigliò alla famiglia di consultare un neurologo e da lì si dedusse che era una normale conseguenza della crescita. C’era però qualcosa di strano ed il cuore di mamma Paola lo sapeva…a scuola non andava bene, tanto da essere bocciata in terza media, non ricordava i nomi dei suoi cantanti preferiti e quegli occhi che ogni tanto si “giravano all’insù” non convincevano. Così, tornarono dal neurologo, lo stesso che l’aveva già visitata tempo prima e la diagnosi questa volta fu chiara e poco piacevole: epilessia mioclonica infantile.

mamma perchè sono diversa?

Daniela prima della diagnosi – 2009

Nel 2009, dopo tre anni, Daniela era ormai alla scuola superiore e affrontava la vita con sempre maggiore lentezza, di movimento e anche di apprendimento, finchè un giorno, a casa da sola i suoi fratelli ebbe la prima crisi epilettica. Fu solo la prima, quella che i medici sostenevano fosse inevitabile…la vita continuava, il tempo passava e nell’agosto dello stesso anno Daniela ebbe una grande crisi dalle conseguenze sconvolgenti, per lei e per chi le stava accanto. Un giorno si svegliò e non riuscì ad andare in bagno se non con l’aiuto di suo padre, non riusciva camminare e non ricordava nemmeno dove fosse il suo bagno.

mamma perchè non posso più ballare?

Daniela prima di ammalarsi di Lafora
Daniela dopo la diagnosi – 2010

La malattia si stava prendendo la scena, il tempo e la vita di Daniela. Poi arrivò la diagnosi definitiva: Lafora. Dare un nome a tutto ciò, dare un titolo a questa storia dove era difficile intravedere un lieto fine, proiettò da un giorno all’altro mamma Paola e tutta la famiglia in un universo parallelo che non avrebbero mai voluto esplorare. Da quel giorno in poi, tutto fu diverso perchè il tempo stava sfuggendo di mano e correndo veloce si portava via un pezzo della loro Daniela. Fu difficile trovare chi le stesse a fianco e fu difficile riuscire a starle a fianco in quanto la dipendenza dagli altri diventava sempre maggiore.

mamma perchè non mi vuole più nessuno?

Daniela – 2012

Per fortuna, dopo un po’ di giustificato timore le amiche di Daniela si dimostrarono tali e la accompagnarono giorno dopo giorno, nei momenti più difficili.

Non ce la faccio più

Daniela in ospedale – 2014

“Non ce la faccio più” erano le parole di Daniela tra una crisi e l’altra. Parole pesanti come macigni, parole testimoni di un dolore ingiusto e troppo forte per una ragazza di 16 anni. Il tempo poi scorse veloce, troppo veloce finchè Daniela perse tutte le sue funzionalità cognitive, non mangiava autonomamente, non parlava, non camminava più, finchè il 23 aprile 2014 si liberò dal bozzolo che la teneva stretta e spiegò le ali volando finalmente libera lontano da tutto quel dolore.

Paola mamma di Daniela

Il nostro pensiero va alla mamma di Daniela, a Paola, che ci ha raccontato questa storia. Alla sua forza e alla sua voglia di non mollare anche dopo la perdita di sua figlia.

Il suo sostegno forte ad A.I.L.A. e la sua lotta a sostegno della ricerca di una cura per i ragazzi ancora in vita sono un contributo prezioso per TempoZero.

Grazie Paola.

LETTERA SCRITTA IN UN FIATO “DA MAMMA PAOLA A DANIELA” +

Cara daniela,

Un giorno …Ricordi….Avevi iniziato la prima media….Mi dicevi che ogni tanto ti sentivi come girare la testa….Ed allora andammo dal pediatra…Lui ci mando’….Da un neurologo….Che ci disse che non dovevamo preoccuparci…Che era sicuramente la crescita…E che se anche avevi dei problemi a scuola non era niente….E di stare tranquilli…..Ti ricordi daniela..Che a scuola andavi per niente bene?….Ma in fondo per noi non era una novità perchè tu in fondo a scuola non ti era mai piaciuto andare…Quindi non ci si faceva poi cosi’ tanto caso….L’unica cosa che mi rammaricava era che le insegnanti….Dicevano..Ma sua figlia certo non è come gli altri figli…Suoi che non avevano problemi….E che nonostante tu andassi a ripetizione si può dire ogni giorno su tutte le materie…Non riuscivi lo stesso …Ed io un dubbio me lo ponevo …Poi tutto è andato avanti per ancora del tempo e tu ogni tanto dicevi che ti girava la testa…E ti sentivi un pò strana….Io t tenevo d’occhio…Tanto è vero che avevo notato che I tuoi occhi ogni tanto ruotavano all’insù…Ma io pensavo che fosse un tic….Ma poi la cosa è andata avanti per un pò…..Nel frattempo tu eri diventata molto aggressiva….Poi un giorno….Mentre eravamo a tavola..Tu eri di fronte a me…Ricordi!!!!…..Ti caddero le braccia giù con la forchetta…..Ed io ..Ti chiesi cosa fosse successo..E tu….Mamma è successo quello che ti dico sempre….Mi gira la testa…..Ed anche qui…Lasciai correre….Però io nel frattempo ti osservavo…E quel tuo modo di roteare gli occhi continuava…Allora un giorno…Non so perchè…D’istinto ti chiesi ma dany…Che fai con quegli occhi..E tu per l’ennesima volta mi dicesti…..Mamma è quello che ti dico sempre….Ed andammo dal pediatra e lui ci consiglio di fare un elettroencefalogramma……Il giorno stesso che lo facesti…Mi chiamo il neurologo…A casa…Per chiedermi se ci fossero casi familiari….Ed io gli dissi di no….Ma che mi sarei informata…….Comunque …A questo punto era ottobre del 2006…Ed avevi 13 anni….Ti ricordi siamo andati dal neurologo..Che poi era lo stesso che I aveva vista anni prima…..Che si scuso anche perchè non aveva indagato meglio..Allora…..Comunque tu avevi un tracciato di cui in 10 minuti avevi 10 assenze….Ecco ora possiamo capire come mai non riuscivi a capire niente a scuola….Ed ecco che iniziasti a prendere gli anti epilettici……..Ma dopo un mese di cura…Iniziasti ad avere degli scatti…Agli avambracci…Noi in casa si pensava che le medicine ti facessero stare peggio…..Intanto bocciasti in 3 media…

L’hai ripetuta…Ma comunque…Tu non riuscivi a memorizzare….Ed anche nel secondo anno di 3 media…Sei passata solo perchè ti hanno aiutata e sapevano quello che avevi…È durante questo secondo anno di 3 media che sei diventata aggressiva…..E sei voluta andare dallo psicologo…..E comunque le medicine non è che ti facessero stare meglio anzi io ero sempre più convinta che le cure ti avessero fatto peggio….Ed allora ho iniziato a portarti da altri medici per confermare quello che ti avevano diagnosticato…Epilessia mioclonica infantile……Ma alla mente cara daniela mi ritornavano alla mente le parole del medico dell’assl…Quello che da l’esenzione….Signora ora con questo foglio può andare ovunque in italia…E °°°°°°°si ricordi che esistono anche le malattie rare..°°°°°°°ecco quelle parole erano come un tuono rimbombante nella mia mente …Ed ogni giorno sempre di più si facevano largo in me……..Ora te eri alle superiori..Ricordi…Come eri felice?….Della tua scelta? Il turistico…E con la lingua tedesca che tu adoravi…Ricordi talponcina mia?….Ma eri sempre più lenta….La mattina…Ci mettevi molto tempo a prepararti..Ricordi quante volte mi arrabbiavo…E poi c’era anche tua sorella che dovevo portare..E lei si arrabbiava perchè diceva io devo andare al liceo mica come te che vai ad un professionale e se arrivi tardi non ti dicono niente….Ricordi?……E poi I ragazzi..Tu sempre solo amici maschi….Tu il terremoto…La voglia di vita…L’allegria….Il sole della casa…Tu il mio dolce talponcino..Ricordi come ti chiamavo da piccola…..Bene andiamo avanti arriviamo a maggio 2009….E la tua prima crisi….Io e tuo padre non c’eravamo…Eri rimasta a casa…Con tuo fratello e le tue sorelle ormai tutti grandi….E tu eri con il tuo ragazzo…..Ci chiamo’ tuo fratello…Per dirci che ti eri sentita male e che ti avevano portata al’ospedale……..La prima crisi….La caduta ed il nasino un pò ammaccato……Ma I medici dissero che era inevitabile e come fosse possibile che ancora non le avessi avute…..Ok daniela continuiamo ad andare avanti….Da allora hai avuto altre 4 o 5 crisi epilettiche generalizzate….Poi arriviamo al giorno.. Indimenticabile… 15 agosto 2009… Ti ricordi eravamo a benevento in vacanza con degli amici..Tu lì avesti una crisi grandissima… Poi appena tornati a casa….Non eri molto in forma…Ecco allora il 18 mattina ti svegliasti….E non c’è l’ha facevi a camminare…..Non ricordavi dove dovevi andare in bagno…..Tuo padre ti prese sotto le braccia…E ti accompagnò….Ma poi ti portammo subito all’ospedale,,meyer……E li ti fecero I controlli dovuti….Al test cognitivo…Non è che eri molto andata bene…Non ricordavi più cosa c’era prima di agosto ne dopo..Non ricordavi molte cose…..Ahh dimenticavo che tu già del tempo mi avevi riferito che non ricordavi più I nomi di alcuni cantanti…E poi a scuola avevi smesso..Perchè erano più I giorni che stavi male ………..Va beh torniamo all’ospedale…..Dopo 10 giorni di controlli…Il primario d neurologia…Ci chiama a me e tuo padre e ci dice…Che la tua è una malattia progressiva..E che andrà sempre peggiorando……..Io non so quello che ho provato all’istante….Non mi sembrava possibile…..Poi dopo fuori sono uscita fuori…E mi sono messa a piangere ho chiamato un’amica e lè ho detto il tutto…..Ancora però non sapevano di certo cosa era…….A settembre ci fecero andare al besta per fare un ulteriore esame….Che poi comunque loro non fecero perchè il test genetico diceva che tu eri portatrice di una malattia chiamata ” lafora” fa parte del gruppo di epilessie miocloniche progressive,è una malattia genetica degenerativa molto rara e invalidante,sia a livello motorio che intellettivo.La causa è un accumulo di zucchero ” anomalo” ( corpi di lafora ) all’interno delle cellule celebrali e non ( fegato, epidermide, cuore,ecc.) che ne provoca la morte…..La malattia si manifesta durante la tarda infanzia e l’adolescenza ( 10/18 anni ) caratterizzata da convulsioni e spasmi mioclonici………..La sua evoluzione determina la completa dipendenza del malato……

Il ritorno da milano mia piccola è stato molto doloroso……Non ci potevo credere….Ricordi…Come è terribile questa parola”Ricordi”……E iniziato per tutti noi una vita diversa….Tu dal 18 agosto in puoi avevi bisogno costante di essere aiutata…Per tutto…….Insomma il 17 eri sana…Il 118…Dipendevi da noi…….

Il percorso della malattia è andato ..Lentamente peggiorando……Da allora in poi io ho lottato con tutta me stessa perche’ tu potessi avere qualcuno che venisse a trovarti a casa ..Perche’ eri rimasta sola….A molte porte ho bussato ma nessuno a accolto il mio grido…..Per il primo anno della malattia…Sei stata sola…Poi finalmente ti sono state date delle educatrici a domicilio…..Che per te erano ” amiche “…….Loro ti portavano in giro con la macchina….Tu adori andare in giro con la macchina….Vedere gli spazzi aperti……..Ahhhh a proposito..Ma ti ricordi…A settembre del 2011 ..Dove siamo state per una settimana…..Al dynamo camp….Un posto da sogno………Tu li’ eri e ti facevano sentire normale…..Hai fatto l’arrampicata….Sei salita a cavallo……Eli’ eri contornata da ragazzi giovani che ti hanno fatto passare una settimana da favola…….Cara daniela……Poi…Una cosa è successa durante questi anni delle tue amiche…..Sii sono riavvicinate a te……E ti vengono a trovare 2 volte ala settimana….Quando tu stavi meglio andavi anche con loro a giro in macchina…….Oppure venivano e vengono ancora a casa e fanno con te dei dolcetti….E tu sei felicissima…….Da quando ti sei ammalata…Sono passati 3 anni e qualche mese……D ora dall’inizio del 2012 la situazione è andata peggiorando…..Fino all’evoluzione….Tra agosto ed ottobre…..Quante crisi amore mio non ti lasciavano tregua….Ti vedevo liì con tutto il dolore che provavi…..Ed io a volte rimanevo come paralizzata…Quasi non avessi reazioni…..Oppure…Mi veniva da vomitare nel vedeti così sofferente…Tanto che nelle ore di crisi convulsive fra una e l’altra tu dicevi …” io non c’è l’ha fo più”….Ed io avevo il cuore che si straziava,………Cara daniela..Certo la vita che non ti ha riservato niente di bello….Tu che eri un vulcano…..La mia cucciola…..Favolosa….Con un’energia che spaccava il mondo……Tu che mi dicevi mamma quando sarai vecchia io mi prendero’ cura di te…..Tu che eri quella che mi diceva che ..2 mamma io ti mao e ti odio……E quanti abbracci fra noi….Tu che volevi dei figli….Tu che volevi imparare il tedesco…..Fare la cuoca…….Niente di questo poi fare…..I tuoi sogni sono ingabbiati nel tuo corpo che è come una prigione……E poi le tue domande……

Mamma perchè sono diversa’

Mamma perchè non posso più ballare..?

Mamma perchè non mi vuole più nessuno?

Perchè non riesco a scrivere?

Mamma ma io sono brutta

Mamma quando la trovano una cura per me?

Mamma perchè sono così?

Mamma perche’ non posso mettere più I tacchi?

Mamma io voglio morire…

Mamma io non c’è la fo più

Mamma sono stanca

Mamma voglio andare dalla carlotta ( una sua amica morta a 15 anni di tumore)

Mamma perchè non posso tornare a scuola…Mamma perchè

I perchè tuoi di quando riuscivi ancora a parlare…..

Ora I tuoi perchè sono chiusi nei tuoi occhi…….

Mamma il nome che ora riesci ancora a dire insieme al polo ( babbo )….

Perchè adesso le tue domande sono silenziose…Tutte celate nel tuo sguardo..

Allora tu mi chiami mamma?…E poi il tuo silenzio….Ed io ti dico dany tranquilla….E sorrido davanti a te…..Ma dentro di me tutto va in pezzi……

Cara daniela…Questa non è la vita che avrei voluto per te…..

Ma un’unica speranza che ci aiuta a sopportare tutto questo è….Che il medico che fa la ricerca possa finalmente trovare una cura per questa malattia……Certo all’inizio la speranza era più forte…Ora è più difficile credere che la cura arriverà in tempo per te , ma noi ci speriamo…..Io ci voglio sperare…E magari un giorno non molto lontano..Rivederti….La daniela…Con tutta l’energia…Che hai e che possiedi ancora ora…Nonostante tutto……Ti voglio troppo bene cucciola mia…….Ti abbraccio e spero…Anzi speriamo che l’inaspettato avvenga……Un sogno a cui non voglio rinunciare…..

La tua mamma paola

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