UNITI CONTRO LA LAFORA
TEMPO ZERO è un’associazione senza fini di lucro nata per aiutare la ricerca sulla Malattia di Lafora e per aiutare le famiglie colpite da questa malattia che non hanno più tempo.
CHI SIAMO
Comitato scientifico
Dott. Roberto Michelucci
Direttore della Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna.
Prof. Gabriele Costantino
Direttore del Dipartimento di Scienze degli Alimenti e del Farmaco presso l’università di Parma.
Dott. Paolo Prontera
Medico genetista presso il Centro di Riferimento Regionale Umbro di Genetica Medica.
Dr. Mara Gerloni
PhD Chief scientific officer Cosmobiolabs
San Diego (USA)
Martina è una ragazza di 15 anni e per lei e la sua famiglia, da qualche mese non c’è più tempo.
Nel luglio del 2021, a Martina hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la Lafora. Questa malattia si è presentata puntuale nel già difficile periodo dell’adolescenza, perché è in questa fase della vita che fa la sua comparsa, palesandosi con terribili convulsioni.
Mentre Martina si stava preparando ad affrontare a gamba tesa le sfide della vita, questa malattia l’ha bloccata. E bloccando lei ha stravolto la vita della sua famiglia.
Di una mamma e un papà il cui valore del tempo è cambiato radicalmente e che se prima pensavano “Martina ha già 15 anni” ora si ritrovano a dire “Martina ha solo 15 anni”.
Per Martina ad oggi non c’è futuro, perché per ad oggi la sindrome di Lafora non ha una cura.
Martina non potrà guidare un’auto, non potrà fare sport o andare a ballare con le amiche e i suoi genitori non potranno vederla diventare una donna.
Questa famiglia si trova immersa in una quotidianità stravolta, sconosciuta, dove il tempo viene accelerato ai massimi termini, perché le aspettative di vita della malattia di Lafora variano dai 5 ai 12 anni dal momento dell’esordio, anni caratterizzati da un deterioramento cognitivo, psichico e fisico molto veloce.
Per Martina e per la sua famiglia non c’è più tempo!
Per tutelare la privacy della ragazza, sono stati scelti nome e foto di fantasia.
Pensare di avere sempre tempo a disposizione è una propensione innata dell’essere umano. Possiamo riflettere sul fatto di aver speso bene il nostro tempo passato, possiamo soffermarci sull’immediatezza del tempo che stiamo vivendo e possiamo scorgere l’incertezza del tempo che verrà.
In tutto questo pensiamo sempre di avere tempo.
Immaginiamo che un giorno, la vita decida di dare al nostro tempo un sapore inaspettato, decisamente amaro. E immaginiamo che il tempo a nostra disposizione per sbarazzarci di questa condizione prima che sia troppo tardi sia breve, molto breve.
