Martina è una ragazza di 15 anni e per lei e la sua famiglia, da qualche mese non c’è più tempo.

Nel luglio del 2021, a Martina hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la Lafora.

Mentre Martina si stava preparando ad affrontare a gamba tesa le sfide della vita, questa malattia l’ha bloccata. E bloccando lei ha stravolto la vita della sua famiglia.

Di una mamma e un papà il cui valore del tempo è cambiato radicalmente e che se prima pensavano “Martina ha già 15 anni” ora si ritrovano a dire “Martina ha solo 15 anni”.

Per Martina ad oggi non c’è futuro, perché per ad oggi la malattia di Lafora non ha una cura. Martina non potrà guidare un’auto, non potrà continuare a giocare a pallavolo, non potrà frequentare ancora il suo liceo o andare a ballare con le amiche e i suoi genitori non potranno vederla diventare una donna.

Questa famiglia si trova immersa in una quotidianità stravolta, sconosciuta, dove il tempo viene accelerato ai massimi termini, perché le aspettative di vita della sindrome di Lafora variano dai 5 ai 12 anni dal momento dell’esordio, anni caratterizzati da un deterioramento cognitivo, psichico e fisico molto veloce.

Per Martina e per la sua famiglia non c’è più tempo!